今年4月，市民任女士（化名）2歲不到的兒子小之（化名）被確診為自閉癥患兒，一開始，任女士與家人手足無措，內(nèi)心無法接受這一現(xiàn)實，而且每年約5萬的康復(fù)費用也讓這并不寬裕的家庭難以承擔(dān)。
2008年，我院率先在清遠地區(qū)開展兒童自閉癥診療，現(xiàn)已形成自閉癥宣教、篩查、評估、診斷、干預(yù)為一體自閉癥診治全流程服務(wù)體系，也是清遠市規(guī)模最大的自閉癥診斷與干預(yù)機構(gòu)。今年7月1日，我院被確定為清遠市首家自閉癥專項救助定點康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，這意味著像小之這樣6歲以下的自閉癥兒童，在我院進行康復(fù)訓(xùn)練的有望享受1.2萬元/年的經(jīng)濟補貼。
越早干預(yù)越有利于患兒融入社會
快2歲的小之不能順著醫(yī)生的手指視物，不能清晰說話，其父母最開始認為孩子只是說話遲，不愛與人交流，性格內(nèi)向，會隨著年齡增長有所改善，所以沒有及時就醫(yī)。我院兒童神經(jīng)與發(fā)育中心主任凡偉介紹，人們習(xí)慣將自閉癥兒童稱作“星星的孩子”，自閉癥又稱孤獨癥，是一類起病于3歲前，以社交溝通障礙、狹隘興趣、重復(fù)刻板行為以及感知覺異常為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。
兒童語言科吳文華醫(yī)生表示，當(dāng)孩子出現(xiàn)4個月時不會看著別人的臉微笑，6個月時沒有明顯快樂情緒，12個月時聽力沒有問題但叫名字不理人，16個月還不會說任何一個單詞，18個月不會用食指指物、不會順別人手指視物......這些情況時，需找�？漆t(yī)生評估語言社交行為。
“接近90%的兒童是在2歲后才發(fā)現(xiàn)異常情況的，但由于自閉癥目前的診斷是基于行為觀察、量表評估及病史追問，存在較大主觀性，這容易造成家長對診斷結(jié)果的不認同。調(diào)查顯示，近30%的兒童確診時間在1年以上，44.2%的自閉癥兒童從懷疑到確診花了半年以上的時間，這導(dǎo)致錯過最佳治療時機。”陳華林醫(yī)生說，雖然目前缺乏針對自閉癥核心癥狀的特效藥物，但如果確診為自閉癥患兒，越早干預(yù)，越有極大的可能改善患兒癥狀，從而被社會所接納。一旦錯過2-6歲的黃金干預(yù)時間，多數(shù)患兒成年后仍不具有獨立學(xué)習(xí)、生活和工作的能力，給家庭和社會、政府造成沉重的負擔(dān)。
家人是星兒的堅強后盾
2歲半的小陳（化名）不會叫爸爸媽媽，想要的東西如果不給他會大哭、滾地，甚至撞頭。小陳的父親以及爺爺奶奶卻認為孩子大了就會說話，也會乖一點，而其母親已經(jīng)意識到孩子的“與眾不同”。2019年3月，小陳母親不顧家人反對獨自一人帶著孩子到我院進行干預(yù)訓(xùn)練。
為了就近參加自閉癥的干預(yù)訓(xùn)練，小陳母親特意在醫(yī)院附近租了房子，母子倆就擠在狹小的出租屋內(nèi)生活。為了讓孩子得到最好的干預(yù)，她全天候陪伴，認真聽取醫(yī)生的干預(yù)建議并24小時實行。
功夫不負有心人。經(jīng)過一年多的訓(xùn)練，小陳從一開始的無語言能力，到現(xiàn)在可以講一些簡單的句子，與人眼神交流也越來越多；從一開始的完全不聽指令，到現(xiàn)在可以安坐一節(jié)課并完成醫(yī)生給他布置的任務(wù)；從一開始大哭大鬧，到現(xiàn)在會用正確的方式表達需求……看到孩子的巨大進步，其家人終于明白了小陳母親的苦心，也加入了協(xié)助小陳康復(fù)的訓(xùn)練。
凡偉主任介紹，自閉癥干預(yù)主要著重于語言社交情感的培養(yǎng)，最好由家長陪同訓(xùn)練，長期以往，對患兒家庭來說將面臨巨大的經(jīng)濟與精神壓力。目前清遠市1歲至6歲的自閉癥患兒約為3000人，而每天來我院接受專業(yè)治療的只有100多名。“清遠市首家自閉癥專項救助定點康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)落戶我院，希望讓清遠市及周邊廣大自閉癥兒童享受優(yōu)質(zhì)康復(fù)醫(yī)療服務(wù)，同時還有經(jīng)濟補貼。”
中心語言治療師黃肖霞醫(yī)生從事自閉癥診治工作超過10年，她介紹，患兒每天在中心接受治療的時間為2個半小時，如果家長都像小陳母親這樣能在治療師的引導(dǎo)下，回到家中后繼續(xù)幫助患兒做康復(fù)訓(xùn)練，效果會事半功倍，“從不能接受到細心照顧患兒，我們看到了太多家庭的不容易，尤其是許多自閉癥患兒的母親，內(nèi)心很強大，也讓人感到很心疼。畢竟要帶好一個特立獨行的兒童需要承受百倍的艱辛，耗費千倍的心血。”
另一個自閉癥患兒喬治（化名）的母親為了孩子毅然辭掉了原本不錯的工作，每天陪伴孩子到中心訓(xùn)練。喬治母親很有耐心，每一節(jié)個訓(xùn)課都熱情參與，同時跟進家庭訓(xùn)練。經(jīng)過一個療程的訓(xùn)練，喬治有了很大變化，如今喬治已經(jīng)過上了正常的幼兒園生活，喬治母親偶爾還會找黃肖霞醫(yī)生聊天，提起孩子的轉(zhuǎn)變，她總是感恩遇到這么專業(yè)的治療師團隊，感恩每個課程的老師都耐心地給予了她孩子針對性的有效指導(dǎo)。
長期針對性教育訓(xùn)練是主要治療方法
7月10日上午，中心治療師溫慧玲正在給3歲多的小刁和其母親彭女士上一對一的個訓(xùn)課。小刁總是不自覺地上跳下跳，不聽指令，喜歡重復(fù)刻板行為。在溫慧玲和彭女士多次的耐心指導(dǎo)下，小刁終于聽了一回指令，將桌面的玩具杯子疊放整齊，“我?guī)鹤觼碜鲋委熡幸欢螘r間了，每天都陪他來上語言課、手工課、音樂游戲課等，我自己也有來上家長培訓(xùn)課，比起以前，兒子已經(jīng)有了明顯的進步。”
除了語言課、手工課、音樂游戲課、一對一個訓(xùn)課等，針對一些適齡自閉癥患兒，中心還開設(shè)了幼小銜接班、兒童語言能力提高班等服務(wù)項目，盡可能地幫助輕中度自閉癥患兒在普通學(xué)校隨班就讀。
中心治療師介紹，有的家長在孩子治療半年、一年或兩年癥狀明顯改善或進入學(xué)校后就不再干預(yù)，這其實是一大誤區(qū)。這些孩子的癥狀雖然有所改善，但大部分仍留有自閉癥特質(zhì)，與發(fā)展正常孩子相比，他們在學(xué)校及社會生活中仍存在較多的社交、行為及心理問題，“只有堅持針對性教育訓(xùn)練，才能更好地引導(dǎo)患兒成長。”
同時，著重認知言語忽略社交也是對自閉癥的一個誤解。部分自閉癥家長非常注重兒童的學(xué)業(yè)，卻忽略了自閉癥兒童最大的弱點是社交技能不足，以致于在生活中見到不少自閉癥孩子雖成績不錯，但卻因為上課時尖叫、離開座位、說話令人尷尬、不懂合作、不會察言觀色等社交技能不足表現(xiàn)而被學(xué)校勸退。
此外，還有家長認為自閉癥能用藥物治愈，其實到目前為止，針對自閉癥的核心障礙（社交障礙）仍缺乏有效藥物，因此長期和艱苦的針對性教育訓(xùn)練仍是當(dāng)前治療的主要方法。
清遠市婦幼保健院兒童神經(jīng)與發(fā)育中心
我院兒童神經(jīng)與發(fā)育中心開展自閉癥診治工作已12年，有語言心理及神經(jīng)康復(fù)專業(yè)醫(yī)師12人、治療師22人、幼師5人、心理治療師3人、護士16人。想了解自閉癥患兒接受康復(fù)干預(yù)可享受1.2萬元/年經(jīng)濟補貼的，可咨詢：0763-3395821。
